Om

 🍁🍂🍁🍂🍁

Välkommen till min blogg 🤗! 

Den handla en del om min reumatiska sjukdom "Seropositiv RA som jag insjuknade i sommaren -16. Reumatiska sjukdomar är som en djungel...svårt att förstå och att hitta mediciner som hjälper är också svårt! Så hoppas någon kan få nytta av det jag skriver & jag kan finna mer...

Skriver om mycket annat också, om vardagen, om vår hund Kicki & våra tre katter Bella! Maja & Pelle...om allt mellan himmel & jord, kan man säga 😊!

Så varmt välkommen ❤️!

Om mig
Kontaktformulär

Tänk på att livet inte går i repris, lev Nu 😘!

God morgon alla fina ❤️!

Idag startade morgonen väldigt tidigt, närmare bestämt 04.30. Kroppen vill inte att jag rör mig, ringer på klockan och får hjälp att komma upp i sittande ställning...varför ska det vara på detta sättet, ”helvete” rent ut sagt vad kroppen skriker...😖😖! Upp på toa & tillbaka till sängen & blir erbjuden lite smärtlindring 😚...tackar så mycket för detta. 

Igår höjdes det långtidsverkande morfinet Targinik (samma som Oxycontin) till 15mg på morgonen & har sedan innan 10mg till kvällen. Fyller på med korttidsverkande, om det behövs under dagen, och det gör det & har gjort under en längre tid. Det positiva med just Targinik är att magen stoppar inte upp som med Oxycontin, nu går det att göra nr:2 💩 utan att behöva ta medel för det 😃😃!

Nu har jag legat inne sedan den 2:e oktober med att åkt hem på helgerna. Samma blir denna helgen, alltså tillbaka på söndagkväll. Förhoppningsvis blir det bara några dagar, de vill att jag ska bli utskriven med att ha hittat bättre smärtlindring när jag väl kommer hem. Ska göra ett EKG-test under två dygn.  Ska få en kortisoninjektion i höger höftled. Idag, fredag kör vi igång med methojekt-pen och nästa vecka, om alla provsvar har kommit, då blir det biologiskt dropp, Orencia 👍🏻! Om allt funkar så är det meningen att komma var 4:e vecka och få detta dropp ✊🏻✊🏻!

Gubben min har ju varit ledig denna veckan & varit tillsammans med Kicki 🐶 och Kickis mamma Elsa 🐶! Dessa godingar alltså 🐶😍🐶😍!! Ulf berättar på telefon om de här två, varje dag och jag önskar så att jag var hemma & var med, idag kommer jag 🤗! Vi hämtade ju Elsa 🐶 förra helgen då hon börjat löpa, inte bra med grabbar i närheten 🤪 och Ninna & Lasse är ju i Florida och har hjälp med hundar & hästar hemma.

Nu kommer ju en ny vecka och jag ska tillbaka till sjukhuset på söndag. Ulf måste börja jobba igen...hur gör vi nu, med två voffar 🐶🐶 hemma??        Jo-o, vi har löst det...svärmor Solvieg kommer ner till oss och hjälper oss, hjälper oss med att vara tillsammans med Kicki 🐶 & Elsa 🐶. Tack snälla Solvieg för att du kan komma till oss ❤️! Det ska bli såå härligt att sätta sig i taxin & åka hem, förhoppningsvis efter lunch 🤗! Först provtagning, frukost & ronden därefter Methojekt och ev kortisoninjektion...sedan 🚕😃!

Jag har tränat mina händer dessa veckor och har åstakommit dessa...

Grytlappar 😃! Blir så glad av färgerna, lika glad som när jag tittar ut på alla färger som är ute i naturen just nu 🍁🍂🍁!

Ligger just nu och tittar på tv 4:as morgonTV och har gjort så sedan det började 05.55! Ögonen börjar klippa lite men...nej nej, nu får du inte somna om Helena, får nog hämta en kopp ☕️!

Vill passa på att önska er alla en fin dag och helg...


Puss & kram/ Helena

Har allt verkligen en mening 🤨!

God kväll alla fina ❤️...och god morgon på samma gång 😊! Började skriva igår men somnade och fortsätter nu, här & nu tillsammans med dagens första kopp kaffe ☕️! Det blir även ”God middag” innan jag lägger ut inlägget 😊!

Ja-a...hur ska jag börja detta inlägg 🤔!! Allt bara snurrar i huvudet och varför måste det bara bli mer & mer...finns det ett slut och någon hjälp tro? Någon hjälp finns, jag får just nu hjälp hela tiden här på sjukhuset, de försöker verkligen. Började fundera, vad har gjorts nu under dessa snart två veckor 🤔...herregud va tiden har gått fort 😳!

* Slätröntgen av händer/fötter/höfter/ländrygg/bröstrygg

* Lungröntgen 

* Undersökt & tittat över alla leder

* Ultraljud

* Kortisoninjektion i vänster höftled

* Spirometriundersökning 

* EKG- över ett dygn

* Vaccinerats mot lunginflammation 

* Tagits en massa prover

* Kortisonet har sänkts med totalt 10mg

* Tagit bort Imurel

* Träffat min kurator

* Träffat smärtläkare

Jag har fått förklara ingående hur min smärta ser ut, beroende på var den sitter. Har smärta i både små & stora leder samt i muskelaturen. Det var inte lätt, men så här ser det ut:

Tryckande smärta: Bröstet/axlar/ryggrad.

Molande smärta: Fötter & tår/ knän/ händer & fingrar.

Huggande/skärande smärta: Höfter/ländrygg/ryggrad/knän/nacke/huvud.

Bultande/pulserande smärta: Fötter & tår/ knän/ Händer & fingrar.

Ilande smärta: Tår/ händer & fingrar.

Svullna leder.

Musklernas smärta kan jag bara beskriva med ”bara smärta”!

Stel & stappliga morgon & kväll och efter vila & beroende på vad jag gör/gjort under dagen. Senaste månaderna har jag legat på mellan 7-10 (12!!) på smärtskala. Uan smärtlindring skulle detta vara outhärdligt 😰😰!

Här kommer nu lite svar på en del av det som gjorts...

Röntgen säger att lungorna mår bra. Lederna i fötter/höfter/ländrygg/bröstrygg/händer är angripna av artrit/artros.vissa av mina leder är inflammerade. Var igår hos Vadir för att göra ultraljud och här kommer en ”käftsmäll” som drog ner mig ordentligt 😰! Vadir frågar om han får göra en undersökning på mig, och javisst, säger jag. Får då lägga mig på magen på britsen och då börjar denna ”helvetesundersökning”. Vadir trycker på olika ställen och jag skriker bara rätt ut 😫😫😫😫...får sätta mig upp & undersökningen fortsätter & jag skriker 😫😫😫😫...jag frågar varför han gör så här men vill vänta med att svara mig tills han är klar. Nu var jag heelt slut och det gjorde såå ont 😭😭😭!! Nu kommer ”käftsmällen”...

”Helena, jag såg redan när du kom gåendes och min misstanke, den stämmer...Du har även Fibromyalgi. För att ta reda på detta måste man göra denna undersökning. Jag har gått igenom 18 punkter på din kropp och på alla 18 punkterna har du sådan smärta att du skriker. Jag sitter som en fågelholk och bara tittar på Vadir och massa frågor hopar sig i mig. Fortsättningen blir ultraljud av höfterna och både vänster & höger höftled är inflammerade. Värst är vänster. Vadir erbjuder att sätta en kortisoninjektion i vänster höftled & jag väljer detta men jag måste få någon att hålla i handen, och det får jag. Urs & fy för dessa injektioner, men nu på morgonen känns det redan mycket bättre. Jag kan även få i höger höftled under dagen eller på måndag 😊!

Det har ju tagits en del prover och då bl a på hur sockret har legat över lång tid & det visade sig att mitt socker ligger alldeles för högt. Detta beror på det höga kortisonintaget. Så efter konsultation med diabetesläkare i förrgår blev det insatt insulin...

4 enheter korttidsverkande insulin på morgonen efter prov.

4 enheter långtidsverkande insulin kl. 20.00.

Ta prov & mäta sockret inför varje måltid och är då provet 10.1 eller högre ska jag ta  6 enheter insulin, är det över 12,1 ska jag ta 10 enheter. Så alltså under dessa värden inget insulin alls! Ja, jag tror jag fattat!

Just nu sitter jag och väntar på att ronden ska komma förbi. Ska få ett prat enskilt & bett en sköterskan vara med.

Efter lunch så ringer jag sjuktaxi och styr färden hemåt och det ska bli såå skönt. Och vet ni...Ulf ska hämta Kicki 🐶😍 idag 🤗🤗🤗...så mycket jag längtar efter henne. Kicki 🐶 är hos Ulfs dotter Elin & sambo Kjell och har varit där i dessa två veckor som jag legat inne. Jag är inte utskriven än, åker bara hem på permission i helgen men senast i mitten på nästa vecka är det hemgång ”på riktigt” 🤗!

Snart ses vi, min älskade gubbe & Kicki 🐶!

Nu kom smärtläkarna...

Det var bra. De satte in en tablett, ketamin för ett par dagar sedan mot smärtan, ihop med de övriga. Det var ingen medicin för mig, blev bara konstig 🤪 så den bestämde jag själv att jag inte ville fortsätta med. Fick veta att man kunde få en annan sort än Oxycontin, Terginik. Den har samma effekt som oxynorm, långtidsverkande morfin men sätter inte stopp i magen, Det låter ju jättebra 😁! Smärtläkarn nämnde även Saroten mot fibromyalgin, på vissa har denna medicin väldigt god effekt. 

Smärtläkarna han bara lämna rummet, då kom ronden. Martin kommer att komma upp under eftermiddagen, så någon tidig hemgång verkar det inte bli. Har precis ätit lite lunch, sockret låg på 12 så det blev 6 enheter insulin innan!

Ja detta blev verkligen ett långt inlägg, gick inte att stoppa...fortsättning följer, för er som vill hänga med. Och det är verkligen terapi för mig, att skriva. Både att förså, hänga med i allt som händer & kunna gå tillbaka om det behövs.


Ha en fin dag alla ❤️...


Puss & Kram/ Helena

Min ”ovän 👿” är riktigt jobbig idag!

Hej på er igen från en lite deppig, trött & ledsen Helena idag 😔!

Urs å fy, vilken start denna morgon 😢! Har fyllt på under dagen med smärtlindring och är något bättre nu! Ska åka hem över helgen och meningen var att beställa sjuktaxi...å nej nej nej, orkar inte 😢! Ringer till min älskade make och när han kommer till Skene efter jobbet, då kör han direkt upp till Borås och hämtar mig...❤️❤️❤️ Jag bara älskar dig såå mycket 😍!

Alldeles nyss vart jag iväg och fick mina vaccination mot lunginflammation... 

...så ytterligare en sak avbockad. Klockan 10:e idag vart det en tur genom sjukhusets kulvertar (transportör som hämtar) till lungavdelningen och spirimitriundersökning. Där får du andas i i en speciell grej & på olika sätt därefter mäts alltihopa, gjorde även denna undersökning ihop med att jag insjuknade 2016.

För en liten stund sedan kom doktor Markus + en underläkare och pratade. Lungröntgen vart ju OK. Olika prover var klara och det som visade var något med vit blodkroppar och att långtidssockret har legat för högt. Detta beror troligtvis på allt kortison. Fler prover ska tas i nästa vecka & svar på fler. Nästa vecka ska jag ha någon mätare på under ett dygn för att se hur sockret ligger över dygnet. Kanske blir det till att ta insulin igen. Ja, det finns alltid baksidor med mediciner 😏! Röntgen som gjordes av alla mina leder, svaren där har fortfarande inte kommit. Det är tydligen ett omfattande arbete att titta igenom!

Nu väntar jag bara på mannen i mitt liv 😍❤️ och att få komma hem, hem ljuva hem 😊! 


Puss & Kram/Helena

Går det att bli vän med sin allra värsta ovän 🤔?

Hej alla...👋🏻👋🏻!

Ja, undrar om det går, att bli vän med sin allra värsta ovän!! Skulle vi kunna komma överens, om så bara ”lite, lite” för att ge dagen en bättre förutsättning 😊! Ibland önskar jag att jag är värd att vinna någon miljon eller två, men så kommer nästa tanke...till vadå? Jag har lärt mig av livet att...hälsan är det som är viktigast, har man inte hälsan så hjälper inga miljoner. Så fick jag frågan att välja mellan ”miljoner eller hälsan”, Då är svaret väldigt enkelt 😊! Visst kan saker & ting underlätta med miljoner, men nej tack, om valet stod mellan dessa! 

Ja-a vänner, här ligger jag i sjukhussängen och filosoferar, regnet smattrar utanför & mina två rumskompisar snarkar så gott 😴😴! I tisdags blev jag då äntligen inlagd. Här ska utredas, undersökas, röntgas, ultradjudas, provtagas mm mm. Nu kör vi uteslutningsmetoden, eller vad jag ska kalla det. Vi sätter ihop hela sjukdomsbilden från start, går igenom vad som hänt, vilka mediciner har prövats & effekten av dessa. Utesluta annan sjukdom/diagnos mm mm. Denna gång åkte jag in även med en ”egen plan” på vad ”jag tycker”! Tillsammans med ”min plan” och ”läkarnas planer” måste vi bara hitta något som kan göra mig bättre, bättre i min reumatiska sjukdom.

Hittills har det tagits en massa prover ✔️, fråga mig inte på vad, men i morgon tror jag jag får svar. Jag har varit på lungröntgen, och den var OK ✔️! Har gått igenom hela min sjukdomsbild med läkare inkl undersökning och vad mina besvär är & sitter. Jag bedömdes som väldigt mycket sämre sedan jag var på den fyraveckors rehabilitering i våras ✔️! Idag har jag röntgat fötter/höfter/rygg/bröstrygg & händer, ja jag tror det var allt men jag tror att knäna glömdes på remissen men än är det ju inte för sent i så fall ✔️!

Vad som återstår är ultraljud på diverse ställen, musklerna ska undersökas, smärtlindringen ska gås igenom och i morgon sänker vi lite på kortisonet.

Jag åker hem på permission över helgen, åter söndag kväll och så får vi se hur många dagar till i nästa vecka. Slutligen ska vi ju komma på en ny medicinering innan jag åker hem, jo en sak till, en liten ”lunginflammationsspruta” lär det bli också och när det sedan är dags för influensavaccin så blir det det också...ja voyne voyne, har ju ingen motståndskraft alls i denna kropp 😱!

Nu sätter jag punkt för min ”allra värsta ovän” och tänkte berätta två roliga saker...va, tänker du ”roliga”...ja det finns roligt i livet också, som tur är 😃!

Jag är med i en grupp på Facebook som heter ” Vi som lever med reumatism”, en heeelt underbar grupp där vi stöttar & hjälper, skrattar & busar, bara älskar dessa människor med olika öden, men en sak har vi gemensamt...Reumatism i lika former. Där finns bl a Gun och hennes man Tord. När jag var på rehabilitering i Borås våras, då var Gun &Tord i Göteborg  och kom då upp och hälsade på mig, de bor själva i Stockholm...Ojojoj va roligt det var att träffas.

I helgen som var så var Tord & deras dotter Madelen i Göteborg (det var för långt för Gun att åka, så hon hade stannat hemma).Rätt var det är så har jag ett missat samtal från Tord 🤔 Ojoj, har det hänt något med Gun, var min tanke! Men nej då, då berättade Tord att de var i Göteborg, och undrade om de kunde få komma förbi med en lite present 😃🤗...men oj, javisst...men till mig..herregud va gulliga de är. De skulle ju åka ända upp till Stockholm på kvällen...och så vill de komma förbi till mig & Ulf 😃😍!

Ja, så efter ett par timmar åt helt fel håll i förhållande till Stockholm, så dyker då Tord, Madelene & deras labrador Tindra upp på gården...herregud vad glad & hedrad jag kände mig 😃😇 och jag fick en väldig vacker orkidé...tusen tusen tack 😃! Ulf hade hunnit hem från jobbet och vi tog en fika tillsammans allihop ☕️🍮! Ni är då för goa 🤗... 

Ja det blev en lång berättelse, men så roligt att skriva 😃!

Nu rolighet nr 2...

På lördag, när jag nu är hemma under helgen, då ska vi till Ninna & Lasse och där också träffa Helena & Åke. Det blir middag mm och det ska bli såå roligt. Nästa vecka åker Ninna & Lasse till Florida och är borta i flera veckor, så vi måste ju bara träffas 😃!

Och Kicki 🐶 ja...var e hon!? Jo Kicki 🐶 är så väl omhändertagen hos Ulfs dotter Elin & sambo Kjell uppe i Vara. Tusen tusen tack för att ni hjälper oss med Kicki 🐶 när jag ligger på sjukhus.

Herregud vilket långt inlägg detta blev då, att jag aldrig lär mig att skriva oftare, men...man måste känna för att skriva, annars går det inte...och nu har jag ”kännat” detta en stund...och nu ska jag försöka göra som de övriga damerna på rummet...sooova ✔️!

Nattinatt...


Puss & kram/Helena

Har allt en mening 🤔?

Hej hej alla läsare, kompisar ❤️!

Livet just nu, nu i denna stund, är det riktigt, riktigt rörigt, jobbigt och jag vet varken ut eller in 🤨! Jag ska försöka att förklara & förstå själv, därför är det så skönt att skriva! Längtar efter den dagen då bloggen kommer tillbaka i den skepnad som den var när jag startade skrivandet. Då skrev jag ju också ganska ofta, innehållet var ju ”lite roligare”och jag tyckte det var roligt, jag älskar att skriva, har alltid gjort, på mitt sätt, ingen författare 😄!

Vad tror ni, finns dessa piller, skulle behöva ett par askar...

Skogspromenader brukar ge samma effekt men när det är svårt att gå, som det är nu så hade några askar inte varit fel 🤪!

I de förra inläggen beskrev jag ju hur det var och i Fredags ringde min läkare Martin upp och sa, fortsätt med 10mg kortison till kvällen typ sön/månd så tar vi tag i allt när du blir inlagd. Jag tolkade väl detta som att det blir inläggning i början av veckan, de hade inte något stopp på platser för tillfälligt. Jag är fortfarande hemma och idag fick jag kontaktat avdelningen och det blir inget idag heller. Hur gör jag då med medicineringen av kortisonet, det är ju ändå en ganska hög dos 🤔! Skrev tidigare idag i mina vårdkontakter och fick just i skrivande stund svar... 

Hej! Ja, enligt dr Martin ska du fortsätta med den kvällsdosen tills du läggs in, vilket han tror blir de närmsta dagarna så snart de har plats på avdelningen.

Ni som känner mig vet ju att vi har våran voffe Kicki 🐶 och när jag blir inlagd så måste vi ju ha hundvakt. Denna gång löste vi det så att min mamma skulle komma och vara sällskap till Kicki 🐶 under dagarna. Min mor har ju själv en del med värk & svårt att gå men skulle ändå kunna ta sig ut på gården med hjälp av sin rollator, så det skulle funka. Sagt & gjort, mamma kom i söndags och... hjälp, kände jag när hon klev ur taxin, hon kunde ju knappt gå 😱! Vad är detta, men jag sa inget först, tänkte att hon hade ju suttit i taxin i två timmar så hon var nog bara stel. Men senare berättade hon att hon trampat snett hemma men tänkte att det går nog över. Kan säga, det gick inte över och blev värre &värre och svullnade upp ordentligt. Stackars mamma och hon ville ju så väl ❤️ Men igår åkte mamma hem och får ta hand om sig, skulle kontakta vården.

Jaha, allt har nog en mening, med att jag inte hann att bli inlagd, men hur gör vi nu när det är dags 🤔? Jag säger bara... ÄLSKADE ÄLSKADE NINNA & LASSE ❤️❤️! Ni ställer då upp vått & tort! Vi har pratat igenom olika alternativ beroende på när de ringer. Men de har ju också ett liv med en massa saker, men de hjälper oss. Det går nästa vecka också, men sedan är det kört för de ska till Florida, till dotter med familj. En välbehövlig resa, som de behöver med allt som varit runtomkring 😇😇! Inte nog med detta, det finns ett orosmoment till 😬...för varje dag som går så närmar sig Kicki 🐶 till att löpa 😱! Ninna & Lasse har ju bla Karlsson 🐶, som är Kickis 🐶 bror...inte bra alls 😲! Ja, vad är då plan 3 !!! Håller på att jobbar på detta 🙄!

Igår var jag & Ninna på en föreläsning i Kinna som Marks reumatikerförening anordnat. Ulf körde mig fram och tillbaka ❤️! Mats Dehlin, reumatologläkare från Sahlgrenska höll i föreläsningen som handlade om smärta & olika behandlingar/mediciner. Det var en bra föreläsning och nu förstår Ninna hur svårt detta är, det är ju så svårt att förklara själv, när man ska försöka för sin omgivning. Vi fick även en privat pratstund med Mats och det var som om jag hade pratat med min egen doktor Martin...

DET ÄR SVÅRT MED REUMATISKA SJUKDOMAR, MEN NÄR DU HITTAR RÄTT, DÅ KAN DET BLI RIKTIGT BRA !!!

Nu, mina vänner, nu har mina ord tagit slut! Jag och Kicki 🐶 sitter nu och väntar på att vår älskling ska komma hem, vår gemensamma älskling ❤️❤️! 

Jag återkommer med fortsättning på denna följetång och önskar er alla en fortsatt fin dag i höstrusket 🍂🍁🍂🌪!


Puss & kram/Helena

Tack för all peppning, stöd & kramar i föregående inlägg, älskar er alla ❤️❤️❤️!

God kväll alla fina...❤️! 

Nu kommer en fortsättning på gårdagens inlägg som inte var så roligt 😔! Vaknade tidigt i morse och tänkte på...”vad och hur ska denna dagen bli”!? Stapplade mig  upp och fick i mig lite piller, la mig igen för att invänta effekt. Klockan blev halv nio och då kan man ringa sköterskan på reuma en timma framåt. Men, jag tänkte jag ger dem en stund, fram till nästa telefontid som är mellan 13-14.30. Vid tolvtiden skrev jag i mina vårdkontakter...

”Jag vill komma i kontakt med Helen ang...Du lovade att du skulle ringa upp mig igår19/9!!! Inget samtal från någon!!! Nu har jag kämpat i flera veckor om att få svar & hjälp!!! / Helena Pettersson”

Det gick en stund så ringde Helen upp. Jag fick då ett fullständigt bry, jag var så arg, såå arg...och sa vad jag tyckte. Samtalet slutade med att hon skulle prata med Martin ”igen” & återkomma med vad han sagt innan hon slutade klockan fyra. Ja, jag fick ett samtal från Helen och Martin skulle ringa mig i eftermiddag ”eller” i morgon...ja det tror jag på när det händer!! 

Vid 17-tiden ringer telefonen ”Inget ID-nummer”...Det betyder att det är någon från sjukvården! Jag svarar och i andra änden är det min doktor Martin!

Samtalet inleds lite ”hur som helst” så jag sa till Martin att nu måste jag få hjälp. Nu måste vi prata om det som är viktigt, jag vet att ni har hög belastning men det är inte mitt problem, jag har tillräckligt själv och NU är det ohållbart, jag klarar mig inte själv & min vardag!

Efter mycket prat om hur det var och vad som gjorts och vad som kan göras så kom vi fram till att jag ska läggas in nästa vecka. Jag ska höja mitt kortison igen och ta både morgon (20mg) & kväll (10mg). Tidigare har jag alltid mått bättre av att ta kortison två ggr om dagen, både morgon & kväll istället för bara en gång på morgonen. Hoppas det känns något bättre i morgon!

Vi pratade också om att sätta in Orensia, en biologisk medicin mot RA:n. Så alltså nästa vecka ska jag hållas under uppsikt, det ska tas prover (som säkert är ok tack vara det höga kortisonintaget). Ha koll på min feber, lungröntgen pga att min andning inte är ok och också då sätta in Orensia. I morgon ska Martin ringa mig ang inläggningen nästa vecka 🤔!!

Om vi kommer att komma fram till något är ju svårt att säga och det är ju så lång väntan på att alla dessa reumatiska mediciner ska visa om de hjälper eller inte, många gånger tar biverkningarna över som har gjort att det inte går att fortsätta eller så slutar de helt enkelt att fungera...ja herregud, DET ÄR INTE ENKELT DETTA!!! 

Snälla alla Ni som läser & följer...håll nu tummarna för en vändning! Drygt två års helvete kan väl få ta slut nu, och att det vänder...bara liite bättre, så att man kan få leva! 

Jag vill leva här & nu! 

Bara vanliga vardagssysslor, tänk att få klara av det. Tänk att kunna gå promenader med Kicki 🐶! Tänk att kunna åka till mina barnbarn & få vara tillsammans en helg! Tänk att kunna ta bilen och åka till en vän! Tänk att kunna ta på sig sockarna utan nästan skrika rätt ut!

När jag tittar på de sista meningarna jag skrivit så är det ju så självklara saker när man är frisk, som man aldrig tänker på!

Det finns ingenting i världen som kan ersätta ett friskt liv, tänk på det !

Nu har jag lagt huvudet på kudden och är heelt slut i kropp & själ efter denna/dessa dagar! Det var en rejäl urladdning av ilska jag fick ur mig idag. Ett citat som så väl stämmer till punkt & pricka...

”Det gäller att vara frisk för att kunna vara sjuk”...eller något i den stilen!

God natt och...


Puss & kram/ Helena


Kan man säga upp sig från sig själv 🤔!

God kväll alla fina ❤️!


Nu var det verkligen ett tag sedan jag skrev något på bloggen ☺️! Tyvärr blir det inget roligt inlägg, men jag måste få sätta ord på hur det är just nu!


Det smyger sig på, någon symtom här & någon krämpa där och helt plötsligt går kroppen in i krisläge. Det har varit krisläge under en längre tid, men nu brister det...”Förr eller senare brister det”!

Jag vet inte vad jag ska göra, vad jag ska ta mig till!

Varje liten uppgift känns som ett oöverstigligt hinder när det läggs på högen av allt...

Kroppen lyder mig inte längre. Någon har hällt bly i mitt blodomlopp och jag orkar ibland knappt lyfta vissa kroppsdelar. Att hålla kroppen upprätt, varje rörelse, varje steg...kämpa, kämpa, kämpa!

Smärtan, ja denna smärtan! Ont i lederna, musklerna & ryggen känns stel men samtidigt ostabil, magen krånglar av all smärtlindring (morfin).


Jag som vill så mycket! 

Jag vill leva! 

Jag vill ha tillbaka mitt liv !


En kort berättelse som startade den 16:e augusti, ja för fem veckor sedan.

Var då på mitt senaste läkarbesök, ett långt läkarbesök på 11/2 timma.

Denna dag var jag så dålig att det övervägdes om jag skulle läggas in. Men, det var ett bra besök och det bestämdes flera saker och att det misstänks att jag även har en bidiagnos ”Polymyalgi” pga mina muskelbesvär.


Vi satte ut Methotrexat (mår inget vidare av denna medicin, cellgift i väldigt låg dos) och satte in medicinen Imurel tillsammans med ett kortisondoseringsschema för just Polymyalgi. För min RA skulle vi avvakta & sätta in en ny biologisk medicin, tror den hette Orensia, ev vid nästa läkarbesök i oktober. Pga denna nya medicin Imurel så får jag gå och ta prover varannan vecka för att se så allt står rätt till under vägen.

Flera saker bestämdes...

  • sätta upp ny läkartid i oktober.
  • Remiss till smärtmottagningen.
  • Intyg om färdtjänst
  • Intyg till medicinsk fotvård, kan inte sköta mina fötter längre mm.

Ingenting av dessa saker har blivit gjorda och ingen journal har skrivits från det sista läkarbesöket! Jag har skrivit på mina vårdkontakter hur jag mår och jag undrar om något har blivit gjort! Jag kan ju inte se det, eftersom ingen journal är skriven.

Jag har ringt & pratat med sköterskan på reuma mottagningen flera gånger, de pratar med Martin & lämnar meddelanden och det händer ingenting. Den enda som kan svara mig är min läkare...


Jag känner mig verkligen helt slut på situationen, helt slut på denna smärta som härjar i både leder & muskler och har en feber som går upp & ner över dygnet. Svettas floder & därefter fryser.

Svårt att resa mig från liggande/sittandes och att gå. Måste ha hjälpmedel som kryckor/rollator när jag är utanför hemmet. De gånger jag måste ta mig upp på andra våningen, då kryper jag upp för trappan. Att sätta sig i bilen är ett kapitel för sig & att köra själv just nu går inte pga det dåliga tillståndet & all morfin.

Min andning är just nu påverkad, ögonen såå torra och i munnen är det som läskpapper. Magen krånglar och förra veckan vart jag så dålig att jag trodde jag skulle svimma, men det redde upp sig tillslut. Nu är det lactolos för magen som gäller. Svårt att tvätta mg överallt & att ta på sockarna är ett helt företag, la listan blir lång...


Först tänkte jag när jag skrev ner allt detta, nej detta kan jag inte skriva...men efter att samtalat med mig själv så bestämde jag mig...joo, det är ju så här som det är!


Jag känner mig verkligen begränsad i min vardag


Under sommaren har jag haft flera infektioner som lunginflammation, bältros & borelia. Vid alla tre tillfällena har jag fått sluta med de behandlande läkemedlen mot min reumatism pga att jag fått ta antibiotika för infektionerna

Hela, hela tiden hamnar jag på ruta ett igen, kommer ju aldrig riktigt igång med någonting. Jag börjar fundera på om vi gett upp för tidigt med de olika medicinerna jag haft. Den ena, Olumiant var sådana biverkningar att det gick inte att fortsätta, men de övriga!? Nej, jag vet ingenting!


Nu till gårdagen. Jag pratad med sköterskan Helen på reuma. Nu skulle hon prata med Martin under (idag) och hon lovade att ”hon” skulle höra av sig på eftermiddagen, om inte Martin ringde själv. 

Tror ni att ”någon” ringde...NEJ, ingen ringde!!!

Nu rinner sinnet över...


Det blev inget roligt inlägg det här, men det var viktigt för mig själv att sätta ord på vad som händer- eller ”inte händer”!

Ska nu lägga ifrån mig paddan & glida runt till sidan på glidlakanet och försöka sova en stund och hoppas på en bättre dag i morgon!


Puss & kram/ Helena


Sådan underbar dag idag...❤️❤️❤️❤️!



God kväll alla...❤️!

Idag har jag haft en heeelt underbar dag med mina barnbarn Noel 💙 & Alicia 💖 och pappa Tommy 💚!

Det blev kramkalas när vi träffades & därefter pannkakskalas 😍! Efter allt kalasande...

...så byttes det om till stövlar & regnbyxor (det regnade en del igår) och vi skulle ju ut i skogen & plocka lingon, fikakorgen hade jag fixat klart innan, kan ju inte ut & plocka lingon i skogen utan fika 😊...

...ibland får man sätta sig ner & vila 💖!

 

Två såå duktiga lingonplockare & roligt var det...

Nu hade vi varit ute en stund och vi hade nog ca 3kg när vi hällde ihop alla bär, vi skulle ju hem & koka lingonsylt också...

...men först lite fika och det smakade bara så gott därute i skogen 😇!

 

Tommy gick upp i skogen igen för att se om han kunde hitta blåbär, och det fanns. Då stegade vi upp i skogen igen, någon hade varit där innan oss, men var så snälla och hade lämnat kvar lite till oss 😊! Och Kicki 🐶 visade oss vägen, en riktig blåbärsplockerska, ja det är hon & alldeles blå blev tungan 😂! Men nu tyckte Alicia att nu ville hon hem, men Noel ville plocka mer...

...ja vad gör man inte för att alla ska vara nöjda. Jag & Alicia drog oss hemåt och Noel & Tommy fortsatte och plocka en stund till...

...medans jag började rensa lingon & Alicia satt och åt en glass så kommer grabbarna tillbaka och hade ganska mycket blåbär med sig. Det blev Tommys arbete att rensa och Noel fick också en glass & tittade på!

    

Nu fick vi allt ha ett mellanmål, lite vattenmelon så gott !

Efter att lingonen var rensade så vart det dags att göra lingonsylt. Tommy, Noel & Alicia var ute och lekte vattenkrig medans jag stod en stund vid spisen. Jag ropade in dem mellan varven för att visa hur det gå till när lingonen blir lingonsylt och de var väldigt fascinerade. Det är ju så varmt i grytan så det blev bara ”titta inte röra” 😊!

Så här glada & nöjda och de tyckte att de hade varit såå duktiga, och de hade de ju också. Resultatet blev 4:a burkar (1,1l) hääärlig lingonsylt...från skog till burk 😃!

Nu hade klockan blivit så mycket att gubben min kom inkörandes på gården och alla blev vi glada & ropa ”Hej Ulf” 😃!

Nu märktes det att barnen började bli trötta, även jag kan jag säga. Min kropp värkte och det gick lite 💊💊 för att fixa denna dag, men det var det värt, flera gånger om, mina älskade skruttungar 😘😘!

Nu vart det dags för lite middag...kyckling, ris & currysås med lite grönt till och det smakade gott. Klockan vart nog sju ikväll när lilla familjen styrde färden hemåt till mamma Frida.

Tusen tusen tack för denna underbara dag vi haft tillsammans...Noel, Alicia & Tommy 💙💖💚!

Nu säger jag nattinatt...


Puss & kram/ Helena

Ett nattinlägg...& kramar 🤗!

God kväll alla ❤️!

Vad tiden går fort, gubbens semester är slut, har redan jobbat en vecka 😳! Idag är det fredag och vi har ätit en god middag, rödtunga med lite gott till ☺️...såå gott var det! Nu sitter vi framför tv:n, men det är ju bara skit i vanlig ordning & i vanlig ordning så har gubben min somnat i fåtöljen 😂😂! Så jag tänkte att NU ska jag skriva i bloggen 👍🏻!

Sommaren är ju verkligen ett samtalsämne, eller hur? Kan sammanfattas med ett ord ”VARMT 😰”! Undrar om det är sådana här somrar vi kommer att få i framtiden och jag undrar mycket hur denna vinter kommer att bli ☃️☃️!

Här kommer nu ett inlägg om statusen på tanten 😉! Det har inte varit så bra de senaste veckorna och igår var jag på reumatologen i Borås hos min läkare Martin! Det första han sa var att, jag får nog lägga in dig Helena!

Nej, ska det verkligen behövas, vi pratar igenom först, jag har ju alltid skrivit ner vad jag vill ha sagt och detta nedan gick vi igenom...(klicka på bilden så förstoras den)!

Efter detta så har Martin en plan och en misstänkt annan reumatisk bisjukdom till RA:n, Polymyalgi! Detta innebär nu att jag ska gå på ett kortisondosschema med att börja med 30mg kortison varje morgon i två veckor och så ska det sänkas med jämna mellanrum till detta ska jag äta en medicin till som heter Imurel 75mg morgon & kväll. Detta kan bli att det tar allt från ett-två år. För blir det så att jag blir sämre vid en sänkning, då får man hoppa upp ett snäpp igen några veckor och så vidare...troligtvis har jag också kortisolbris pga mitt mående.

Och som jag lärt mig så är det ju biverkningar på alla reumatiska mediciner, hoppas verkligen inte det ska bli så farligt! Efter ett tag så ska det sättas in en biologisk medicin också, tror den hette Orensia.

Så nu varannan vecka i tre månader måste jag lämna prover & därefter längre tid emellan. Nedan fotade jag del papper som jag fick med. Kanske du som läser också har reumatiska besvär som jag kan få en inblick i vad som kan hända/vad som kan göras!  

Jaa...ligger nu i sängen & skriver färdigt. Känns som om det blir svårt att somna, är verkligen helt klarvaken 😳! Men jag vet varför, kortisonet gör att man blir speedad...och då finns ju en liten tablett som heter Imovane 7,5. Men nej, jag försöker allt först, har tillräckligt med piller i mig 🤭!

Ha det gott alla & nattinatt ❤️❤️❤️!


Puss & kram/ Helena

I morgon är en ny dag...

God morgon alla, alla i vårt avlånga land 🤗! Vaknade väldig tidigt idag, somnade vid halv två & vaknade 05.00 😏 och somnade inte om. Har precis utfodrat katterna, Kicki 🐶 & mig själv. Ska strax åka in till apoteket.

Det blev inte så farligt med vädret igår men visst kom det regn, rent skyfall skulle jag vilja säga & blandat med lite hagel. Åskade gjorde det också men inte precis över oss ☺️! Det blev väldigt mörkt så vi tände levande ljus på altanen, regnet dånade på taket & middagen var klar...

...bakad potatis med skagenröra, sallad & en kall öl till detta. Nu har jag även hittat en alkoholfri öl ”Mariestad” som är verkligen jättegod 🍺!

Nu till gårdagen, säg den glädje som varar 😝!! Fick under helgen utslag med små, små blåsor i sidan/magen, inte så stort. Tänkte inte så mycket på det först men, mer och mer kändes det konstigt, stickande & ont, ont bara av att kläderna låg på. Kom att tänka på att Olumiant, som jag slutade med för några veckor sedan pga biverkningar, den kunde 1/10 får bältros av...kan det vara bältros...

Jag ringer då sköterskan på reumamottagningen, nej det gick inte, eftermiddagstiderna för att kunna ringa upp är borttagna sommartid 😟! Tänkte, jag måste ju visa upp detta för en läkare. Skulle det vara bältros så ska man ju ha medicin inom 72 timmar. Ringde då Skene vårdcentral, nej se det gick inte heller, de hade inga uppringningstider kvar. Ringde då 1177, väntetiden var 40min, men det fick ju gå 🙂! Fick prata med en sköterska och att visa upp detta för läkare var viktigt, viktigt pga mitt reumatiska med dåligt immunförsvar, mediciner mm. Nej, Skene vårdcentral hade inga mer tider & jourcentralen har stängt under sommaren. Kinna kunde jag ringa till, de hade fortfarande tider då de ringde upp. Kunde inte Kinna hjälpa mig så gällde Borås jourcentral. Skulle jag behöva åka dit så fick jag ringa 1177 igen för att då boka tid...herregud, har vi ingen sjukvår kvar under sommaren 😲😲!!

Ringde då till Kinna vårdcentral och skulle bli uppringd 15.20. Det ringde en sköterska upp och jag berättade mitt problem. Tyvärr kunde hon inte erbjuda mig någon tid, allt var fullt. Jaha, är det viktigt frågade jag även denna sjuksköterska att jag får kollat upp detta...ja det är viktigt så att du kommer under behandling om det skulle vara bältros. Men, sa hon, du kan ju ladda ner appen ”Närhälsan online”, där kunde jag boka en läkartid, om det fanns någon. De skulle kunna se om det var bältros...herregud, finner inga ord, luften gick ur mig 😲! Jag tackade så mycket, laddade ner appen och ”vilken tur jag hade” en tid kvar...klockan 21.40 !!

Sådär, då hade jag bokat ett videobesök med Närhälsan. Och det kom ett sms...

”Hej

Ditt videobesök med Närhälsan börjar kl.21:40. Öppna appen när närhälsan online och logga in för att ansluta till mötet. Se till att du har bra uppkoppling och var gärna i en lugn & upplyst miljö för att mötet ska kunna genomföras på bästa sätt. För bästa ljudupplevelser rekommenderar vi att du använder headset”!

Klockan 21.40 ringer doktor Parminder Singh som befinner sig i Borås. Jag hade vid bokningen skickat två bilder men skulle även filma med mobilen, tur att gubben min fortfarande var vaken, han fick liksom ta över själva filmandet 🤣🤣🤣...herregud vilket konstigt läkarbesök, är detta framtidens tro ???

Med hur jag beskrev & hur det såg ut så konstaterades att detta var bältros och det är nu därför som jag nu ska in till apoteket. 2 tabl 3ggr dagligen i en vecka...medicinen heter ValaciclovirActavis 500mg.

Visst är livet underbart 😇😇😇...sänkning av kortison börjar också idag & jag får inte ta Methotrexat denna veckan pga bältrosen 😏!

Nu har jag skrivit av mig hur en dag kan vara i mitt liv...



Puss & kram/Helena

Äldre inlägg